FAS

Efter alkoholskadorna – nu är hon aktuell med turné

När Cecilia Johansson föddes gav läkarna inget större hopp – hennes späda kropp var svårt skadad till följd av mammans drickande. Men denna lilla flicka har nu vuxit upp till en viljestark och revanschlysten kvinna.

Just nu är Cecilia Johanssonturné runt om i landet, och skriver en bok om sin uppväxt. Det fick oss på Accentredaktionen att plocka fram den här intervjun ur vårt tidningsarkiv.

För de flesta unga människor är det första egna boendet något alldeles speciellt. Så även för Cecilia Johansson, som visar runt i sin enrumslägenhet i samhället Vara i Västergötland.

– Jag trivs jättebra – här är mysigt. Det enda som saknas är lite lägre köksskåp, säger hon med ett skratt.

Hon öppnar köksluckorna och visar. De översta hyllorna gapar tomma; Cecilia mäter 145 centimeter i strumplästen når inte ens upp med pall.

Men att hon som vuxen skulle klara sig helt själv i egen lägenhet, var det ingen som kunde gissa när Cecilia kom till världen för 25 år sedan. Enligt de första läkarjournalerna var hon knappt kontaktbar, då hörselgången var intryckt och synnerven förtvinad. Cecilia hade de typiska symptomen för fetalt alkoholsyndrom, som uppkommit till följd av mammans drickande under graviditeten. Läkarna bedömde att detta lilla knyte troligtvis varken skulle kunna gå, stå eller ens sitta upprätt i framtiden.

Båda hennes föräldrar missbrukade alkohol och under sitt första levnadsår flyttades Cecilia runt mellan olika institutioner, innan hon fick sin fasta punkt hos Siv och Karl-Gustav Hellqvist, som bor på en gård på västgötaslätten.

– Mina fosterföräldrar tog den roll som min biologiska mamma och pappa inte kunde hantera. Där fick jag den hjälp jag behövde.

För Cecilias späda kropp visade sig rymma en stor dos vilja. Tre år gammal tog hon sina första vingliga steg över köksgolvet, i specialtillverkade skor som sytts in så att de passade hennes små fötter.

Cecilia fick en självklar plats bland barnen i familjen och hängde envist med i de vilda lekar och upptåg som fostersyskonen hittade på. Men visst var hon medveten om att hon var annorlunda – under barndomsåren deltog hon i flera medicinska studier och hennes utveckling dokumenterades av såväl läkarna som av lokaltidningen och kvällspressen.

Cecilia minns själv tillfället då de satt hemma vid köksbordet, och Siv berättade om fetalt alkoholsyndrom, FAS. ”Du har de här skadorna för att din biologiska mamma drack när du låg i magen” förklarade hon.

– Klart att jag blev jättearg. Om hon inte druckit hade jag fått ett annat liv med andra förutsättningar. Samtidigt vet jag ju att inget blir bättre av anklagelser – hon gjorde det inte av illvilja, utan av okunskap.

När Cecilia var i trettonårsåldern omhändertogs hennes biologiska mamma, och under den påföljande behandlingen ingick Cecilia och fosterföräldrarna i det nätverk som gav henne stöd. Sedan dess är hon nykter och de har alltjämt regelbunden kontakt. Cecilia beskriver det som fin och kärleksfull relation, även om frustrationen ibland bubblar upp.

– Visst kan jag bli arg och ledsen. Jag får leva med det min mamma åstadkommit. Men samtidigt är nog ilskan en del av bearbetningen.

Under de senaste åren har Cecilia valt att gå ut och berätta om FAS. Hon håller föreläsningar, är ambassadör för organisationen Drugsmart och släppte i höstas en bok om sitt liv.

– En del skäms, men någon måste ju våga prata om det. Själv har jag fått kärlek och bekräftelse under uppväxten, jag har alltid fått höra att jag finns och att jag kan. Det har gjort mig orädd. Och jag hoppas förstås att min berättelse kan ge andra människor en aha-upplevelse och få gravida kvinnor att låta bli alkohol.

Cecilia upplever att kunskapen om FAS är knapphändig – även bland vårdpersonalen. På sjukhuset har det hänt att hon blivit tagen för ett barn och hänvisats till barnmottagningen.

Men hon är van. Folk brukar gissa att hon är nybliven tonåring, och vid något tillfälle har hon rentav erbjudits godisklubba när hon köpt pizza.

– Ja, det är ju inte så roligt… Och att behöva leta kläder i butikernas barnavdelning är lite trist, men det blir ju åtminstone billigare, säger hon med ett leende.

Siv och Karl-Gustav har dock varit noggranna med att behandla henne som den unga kvinna hon blivit, och efter fullgånget gymnasium och studentfest i specialsydd klänning, var hon redo att lämna barndomshemmet.

Det påbörjade vuxenlivet har inneburit nya utmaningar, som att på egen hand släpa hem tunga matkassar från affären, eller att försöka hitta rätt väg, trots dåligt lokalsinne. Att laga mat enligt recept är inte heller det lättaste.

– När jag blir stressad blir det kaos i hjärnan. Som när jag skulle få till en moussaka. Man skulle skölja, riva, steka… Jag insåg att snart att det var lite för många moment.

Inte blir det lättare av den ständigt återkommande huvudvärken, som uppstått till följd av hennes trånga skallben. Cecilia har genomgått en rad kirurgiska ingrepp, och fler är att vänta framöver.

Men den nya vardagen består också av höjdpunkter. Som att ta sånglektioner och sjunga i kör. Eller att träna ridning. På skåpet i vardagsrummet står flera pokaler och rosetter sedan Cecilia blev klubbmästare i dressyr i klassen för ryttare med funktionsnedsättning.

I framtiden hoppas hon kunna arbeta som ungdomsledare inom ridsporten. Och långt därframme finns ytterligare en dröm: att en dag få tävla i dressyr i Globen.

Hur det kommer att gå? Återstår att se – hittills har Cecilia åtminstone visat att ingenting är omöjligt.

– Det är klart att man känner: ”nu jäklar ska jag ge igen”. Fast jag har väl redan överbevisat alla de som räknade ut mig till en början.

Mer från Accent